すこし前の話になりますが、かかりつけ医？というか、小さな頃から診てもらっていた発達障害の専門医に「もう来なくてよいのでは？」と、言われた話になります。あまり良い意味ではなく、悪い意味で、突き放された印象を受けています😢かなり愚痴っぽい記事になりますが、ご了承ください。
グナ家と医師のこれまで
グナ兄は、2歳中頃に保育園の先生に発達の遅れを指摘されて以降、療育を開始しています（この辺の経緯はこちらとこちらの記事を）。その後、九州から関東への移住もあり、医師に初めて診断書みたいなものをもらったのが、幼稚園入園前の3歳の頃でした。受診したのは市の発達支援センターで、発達支援センターの療育に通いつつ、そこの医師（発達障害の専門医）に診てもらうということを一か月に一回程度、年少の期間続けました。年中の時に、隣の市に引っ越したのに伴い、支援センターの療育には通えなくなるのですが、定期的な医師の診察は継続できるということで、半年に一回程度に頻度を落として、診察を受けていくことになりました。（実はこの時に診察もできなくなるという話も合ったのですが、医師からは、「説明の仕方も悪かったので、継続して診ていきます。」といった話でした。正直、下線部はどういうこと？？って感じがあったのですが、放置していました。この辺から、トラブルの下地ができてたのかも）小学校に入学後は、さらに頻度も落として、年に一回進級前に受診するという感じでした。
「もう来なくてよい。お母さんのカウンセリング」発言からの紛糾
さて、問題の発言になりますが、この発言は三年生の進級を控えた二年生の冬に受診したときの発言になります。残念ながら、グナ父は同席していませんでした。
昨年同様に一年ぶりの受診でしたが、あまりグナ兄の様子を診ることもなく、近況をグナ母から話して、来年も普通級で頑張ることになりそうといった話をしていました。医師もこれまでの診断結果をもとに話をするので、最近のグナ兄の成長や様子を事細かく知っているわけはなく、認識の不一致なんかを訂正しつつ、問診を進めたそうです。そして、最後に医師から出てきた話が下記のような内容でした。
「もう受診しなくて良いのでは？毎回、グナ兄の受診というよりも、お母さんのカウンセリングみたいになってるし。」
もともと、グナ母はその医師と水が合わない印象を受けていたのですが、その発言にかなり心をえぐられたようでした。別にそうしたくて、そうしているわけではなく、結果的にそのような状況になっているのは先生側の責任でもあると思うのですが、お母さんの愚痴に付き合ってあげている的な発言だったようです。そもそも、あなたがグナ兄を観る気がないのでは？？
グナ母もかなり動揺したようですが、ぐっとこらえて、これから受診できないのであれば、他の医療機関への引継ぎや将来のためにこれまでの受診記録みたいなのを共有いただけませんか？と、問いかけました。すると、
「それは、カルテを開示しろってことですか？？そんなこと言われたことありませんよ。そんなことできるの？？ちょっと（看護師さんを呼ぶ）、できるか聞いてきて！！なんでそんなこと要求するの？」
文章で表現するのは難しいのですが、かなり嫌そうな感じで、怒り気味に返答されたようです。
いやいやいや、こっちだって初めての子育てだし、発達障害児の子育ては、いっそう知識がない中で暗中模索で、考えながら進めているのに・・・その言い方は！？・・・さらには、医師の常識とか知ったこっちゃないし・・・大体カルテは、患者のためのものじゃないの？？？言いたいこと盛りだくさんになるお返事をされたようです。
また、ぐっとこらえて、今後の将来、障害年金の申請とかの際に、医師の診断書みたいなのが必要という話もあるんだけど・・・この辺の話をしたものの、
「そうなの？聞いたことないんだけど。まぁ、いいわ。でも、すぐには書けないし、最近ろくに診てるわけではないから、昔の診断記録から書くことになると思うけど、いいよね！時間もかかるから、必要なら次回の予約するときにその旨も伝えてね！！」
すっかり雰囲気も悪くなり、グナ母は帰ってくるなり怒りが爆発したのは言うまでもありません。
これから、どうする？グナ家の医師との関わり合い
こんな話を聞いて、グナ父も気分の良いのものではありません。文句の一つでも言ってやろうと考えたりもしました。ただ、議論をするにもいったい何を医師に求めるべきなのか、圧倒的に知識が足りていません。そこで、放課後等デイでお世話になっているLITALICOの先生に相談し、作戦を練ることにしました。
すこし頭を冷やして、第三者（LITALICOの先生）の話も聞いて、医師側の事情や何が真実なのか、今後どうするべきなのか、少しづつ見えてきた気もします。この辺どうするか、LITALICOの先生と話した内容は、次回まとめたいと思います。今すぐに、医師を必要としている状況ではないので、関係のこじれた医師とストレスを溜めながら、交渉して、無理に受診を継続する必要性はない気もしています。今から、別の医療機関を探して、受診を始めるのでも悪くないかも。
発達障害を診てアドバイスできる医師は限られているということ（予約は取りづらく、忙しい）。医師側も、発達障害については知っているものの、それをサポートする行政手続きなどを把握しているわけではないこと。患者側（保護者含む）の立場・気持ちを理解できているわけではないこと。患者側は自分たちの考えや、やってほしいことを正確に伝えることの難しさ、コミュニケーションの大切さ。発達障害児を育てる保護者は誰に何を相談したらよいのか迷子になっていること。いろんな問題が内在しているのを感じたそんな出来事でした。
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